Concientiza Pensiones de enfermedades raras a 120 médicos y pasantes

Durante el evento se presentó el testimonio de Sayra Rubí Barragán, madre de Leah Rubí, una niña de nueve años diagnosticada con síndrome de Cri Du Chat, bajo la charla titulada “Una en 50 mil, viviendo con un síndrome raro”. Sayra compartió los desafíos diarios que enfrenta su familia, subrayando la importancia del acompañamiento médico, social y emocional para quienes viven con alguna enfermedad rara.

Ponencias.

El simposio incluyó presentaciones a cargo de expertos en diversas áreas de la salud:

• Trastorno de neuromielitis óptica y miastenia gravis generalizada, por la neuróloga pediatra Rebeca Hernández.

• Hemoglobina paroxística nocturna y síndrome hemolítico urémico atípico, por Pamela Becerril, especialista en medicina genómica.

• Hipofosfatasia y neurofibromatosis tipo 1, a cargo del experto en medicina genómica Jorge Ramírez Zenteno.

• Pruebas diagnósticas en enfermedades raras, impartida por la bióloga molecular Rocío Villalobos.

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, lo que hace fundamental su detección temprana, así como la capacitación del personal médico y la empatía de la sociedad.

Personalidades.

El evento fue inaugurado por autoridades del sector salud, entre ellas:

• Gumaro Barrios Gallegos, subdirector de Epidemiología de la Secretaría de Salud.

• Said de la Cruz Rey, secretario de Investigación y Posgrado de la Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas de la UACH.

• Brenda Lizeth Ramírez Vega, coordinadora auxiliar de Salud Pública del IMSS.

• Heriberto Miranda Pérez, jefe de Salud Pública de PCE.

Destaca Pensiones Civiles del Estado que con este tipo de encuentros reafirma su compromiso con la divulgación médica y el acompañamiento a pacientes, promoviendo una atención más humana e informada para quienes enfrentan condiciones poco comunes, pero profundamente significativas.